22. 11. 2024 08:05
Aktuality
НА СПРАВЖНЄ ДИВО СПОДІВАЄТЬСЯ РОДИНА 1-РІЧНОГО ПАВЛИКА
Малюк має генетичне порушення, яке ставить його життя під загрозу
Лише один укол потрібний для Мотичко Павлика, щоб врятувати його життя.
Минулого року родина дізналась, що їхній однорічний син має захворювання СМА1 (спинально-м’язова атрофія). Ця атрофія проявляється у дітей в кількамісячному віці і швидко прогресує. Немовлята відчувають нестачу моторного розвитку, мають труднощі з диханням, тож стають залежними від ШВЛ, виникають труднощі з ссанням і ковтанням, годування стає можливим лише через зонд і за спеціальною суворою дієтою, стає повністю відсутнім контроль ніг, голови... Зрештою всі групи м’язів припиняють функціонувати разом із серцевим.
Родина вже добре знала, що це за хвороба, адже кілька років тому втратили від неї ж дитину. Та тоді варіантів лікування не було, а зараз вже є рятівний препарат. Лише один укол від американських розробників повністю зупиняє розвиток хвороби і дарує дитині звичайне життя. І поки такий препарат єдиний у світі, саме тому його вартість не просто велика - ціна життя дітей із СМА оцінюється у понад 2 мільйони 200 тисяч доларів.
Родина почала невідкладно збір і вже на їхніх рахунках понад 300 тисяч доларів, з одного боку - це шалені кошти, та з іншого - мізер в порівнянні з усією сумою, яку потрібно зібрати вже за кілька місяців. Бо введення препарату найдієвіше, коли його проводити до досягнення дитиною дворічного віку. А маленькому Павлику вже 5 вересня виповниться 2 роки. Батьки чекають на цей час з радістю і острахом, та сподіваються на диво.
Потрібно достукатись до сердець лише 1 мільйона людей, які зможуть переказати лише по 50 гривень і потрібна сума на порятунок дитини буде зібрана.
Збір коштів
ПРИВАТБАНК
5168 7574 0804 6045
Мотичка Марія (мама)
5168 7573 8252 3423
Інформація
https://uzhgorod.net.ua/news/156810
http://cikave.ko.net.ua/?p=35025
